В преддверии Дня защиты детей еженедельник «Аргументы и факты» публикует репортаж из научного центра «Здоровье детей» Российской академии медицинских наук, в котором врачи борются с таким страшным и малопонятным заболеванием детским заболеванием, как ревматоидный артрит, последствием которого может быть остеопороз, слепота и другие серьезные последствия.
Утро в отделении ревматологии научного центра «Здоровье детей» Российской академии медицинских наук (РАМН) каждый день начинается одинаково – с невыносимого крика и плача детей. Многим из них всего несколько месяцев от роду, поэтому они даже не могут рассказать, что и где болит. Лишь врачи знают, что при ревматоидном артрите резкая боль пронзает суставы и тело даже от соприкосновения кожи с простынёй.
Ревматические болезни – это не ревматизм. Ревматизм лечится. А эти болезни – сплошная загадка. Начаться могут, как говорится, на пустом месте. Вечером ложился спать здоровым, а проснулся больным. Провокаторами могут стать переохлаждение, пребывание на солнечном пляже, простуда, стресс. Эти заболевания называют аутоиммунными. Их ужас в том, что иммунная система, созданная природой для того, чтобы защитить организм от вторжения внешних врагов – микробов, инфекции, начинает считать врагом собственный организм, методично убивая его. Болезнь съедает суставы. Они исчезают, заменяясь сросшимися, искривлёнными костями. Страдают и внутренние органы: сердце, лёгкие, почки, печень, костный мозг. Развивается остеопороз (хрупкость костей), болезнь захватывает и глаза. У половины заболевших возникает воспаление сосудистой оболочки глаза – увеит, в результате чего прогрессирование слепоты идёт быстро.
– До трёх с половиной лет наша Маша была абсолютно здорова, – говорит москвичка Татьяна Ониани. – Полтора года назад мы пришли к детскому окулисту с проблемой покрасневших глаз. Ничего не болело. Диагноз поставили вовремя, направив в Институт педиатрии. Но на один глаз дочь всё же ослепла. Препарат, который сможет спасти оставшийся глаз, стоит очень дорого. Нам таких денег не найти…
У трёхлетней Вики Г., по словам её папы Виталия, сначала подскочила температура. Ребёнка лечили от отравления. Всё закончилось реанимацией и не сгибающимися в коленках ножками. Теперь ещё и угроза слепоты.
Чтобы получать дорогостоящие лекарства, родители постоянно собирают кучу бумаг, выбивая в Департаменте здравоохранения квоты на бесплатное лечение. Препарат, который помогает сохранить зрение маленькой Вике, стоит 77 тыс. рублей за месячный курс лечения, проще говоря, за две ампулы. И если его не колоть, то слепота неминуема. Таких детей с угрозой потери зрения сейчас только в отделении ревматологии центра «Здоровье детей» 11 человек. Чтобы получить бесплатно одну ампулу раз в две недели, надо получить квоту в министерстве. Каждые две недели её надо выпрашивать.
– Необходимый препарат не входит в перечень бесплатных лекарств, которые можно получать по системе дополнительного лекарственного обеспечения. Но он необходим этим детям как воздух. Без него все усилия врачей пойдут насмарку, – с грустью говорит Екатерина Алексеева, заведующая ревматологическим отделением. – Это высокотехнологичный препарат, который точечно действует на очаг воспаления, давая великолепные результаты в лечении. Применение же других средств можно сравнить с «ковровым бомбометанием», когда убиваются и больные, и здоровые клетки. Благодаря усилиям директора центра академика Баранова высокотехнологичные препараты закупаются, но когда мы выписываем пациентов домой и они уезжают в свои регионы по месту жительства, то помощи фактически не получают никакой. Но ведь они не могут жить в нашем центре годами…
Как величайшую тайну передают пациенты друг другу сведения о постановлении правительства № 890, которое гарантирует выдачу цитостатических препаратов детям, страдающим ревматоидным артритом, бесплатно. Постановление есть, только выполнять его некому.
Врачи уверены, что деньги есть в региональных департаментах здравоохранения. Но по какой-то причине чиновники находят их только тогда, когда отчаявшиеся родители начинают строчить письма президенту. А ведь в этом случае каждый день, упущенный из-за бюрократических битв, может стать роковым. Есть ещё одна дикость. Как только ребёнок начинает чувствовать себя лучше, с него снимается инвалидность, и бесплатных лекарств он не получает до тех пор, пока болезнь не возвращается.
Еженедельник отмечает, что детей, больных ревматическими болезнями, в России более 50 тыс. человек. Но детских ревматологов в поликлиниках нет. Поэтому на начальной стадии болезни детьми занимаются все, кому не лень: педиатры, кардиологи, ортопеды. Диагноз нередко ставится неправильный, и лечение начинается с гормонов, которые вызывают у детей осложнения: переломы позвоночника, низкорослость, ожирение.
Врачи, которые сталкиваются с тяжёлой проблемой ревматоидного артрита, написали проект Федеральной целевой программы. Документ был одобрен Президиумом РАМН и Комитетом Госдумы по здравоохранению. И что? А ничего! Прошло два года, и ни копейки, ни шажка в продвижении к благой цели – помочь и защитить больных детей…