В Хельсинки (30 мая -3 июня 2013, Финляндия) состоялась Конференция общественных организаций пациентов, страдающих остеопорозом. Из 45 стран мира на нее съехались 140 волонтеров и специалистов из 53 обществ.

Системы здравоохранения многих государств несовершенны, и пациенты считают, что для защиты прав на качественную медицину, профилактику заболевания на системном государственном уровне и для общения друг с другом, им необходимо объединяться. Для этого требуется усовершенствовать свою деятельность.

Инициатором международного совещания выступила Всемирная ассоциация по борьбе с остеопорозом IOF (штаб-квартира в Швейцарии). В ее составе более 15 лет Российская Ассоциация по борьбе с остеопорозом (президент – профессор Ольга Лесняк из Екатеринбурга) и общество пациентов «Остеорус» (руководитель – профессор Ольга Ершова из Ярославля).

Конференция была насыщена интересными докладами, содержащими редкую статистику. Это позволило сравнивать ситуации с этим заболеванием в разных странах, обмениваться опытом. Также специалисты обучали навыкам выживания обществ пациентов в прагматичном мире и проводили мастер-классы по группам

Генеральный директор IOF Джуди Стенмарк призвала использовать коллективные силы для борьбы с остеопорозом, вызывающими серьезные проблемы для здоровья – переломы шейки бедра, позвонков, предплечья и др., что может привести к фатальным последствиям в пожилом возрасте. Баронесса из Великобритании Джудит Джолли, член палаты лордов и активный сторонник IOF, выразила надежду, что конференция сплотит пациентов и специалистов-медиков в пропаганде профилактики заболевания. Ведь, современный мир быстро меняется и эффективная профилактическая работа возможна, если опережать тенденции.

Сирпа Риетиканен, представитель Финляндии в европейском парламенте, отметила, что организациям требуется сместить акцент деятельности на информирование населения через СМИ и просветительскую работу. Через масс-медиа люди будут узнавать о социальном аспекте заболевания, профилактика которого должна начинаться еще в период зачатия ребенка. Основная масса страдающих остеопорозом, это женщины, и чаще всех они, буквально, погибают от тяжелых последствий остеопороза переломов костей скелета.

На конференции озвучили тематику ежегодного празднования Всемирного Дня борьбы с остеопорозом как информационного напоминания обществу о серьезной опасности заболевания.

Барбара Любе, финская журналистка, рассказала, как отражает тему в своих передачах, блогах в социальных сетях. Она лично подает пример – ведет активный образ жизни, занимается танцами, а ее рельефная фигура – лучший агитатор тезиса, что при желании можно добиться много, приобщить семью к занятиям спортом и забыть про таблетки.

Британская активистка Мэри Бейкер заострила внимание на проблеме старения населения Европы. Это касается России тоже. На развитие этого заболевания влияет изменившийся образ жизни современного человека, рацион питания. Люди больше работают, мало отдыхают и занимаются спортом, едят продукты с химическими добавками. Это не проходит бесследно для здоровья. По прогнозам британки, последствия остеопороза в преклонном возрасте в ближайшие годы станет актуальной для многих стран. Также она сообщила о достаточно высоком проценте подделок лекарственных средств. Зачастую пожилые и обездвиженные переломами испытывают мучения, приводящие к смерти, это проблема и для родственников, которые могут не располагать средствами для лечения.

Тематика мастер-классов отвечала запросам времени. На одном давались рекомендации по сбору средств на общественные инициативы. По мнению Карине Клейн (Швейцария), есть много способов, и нет шаблонов, у каждой страны свой менталитет и отношение к пожертвованиям на общественную организацию. Надо сказать, что в нашей стране многие способы, которые привычны в мире и дают хороший результат, просто не работают.

В сфере популяризации темы в СМИ семинар провел Жильберто Лонтро (Швейцария). Он призвал применять современные мультимедиа, социальные сети, создавать блоги и аккаунты, использовать возможности социальной рекламы. Но заметил, что сайт необходим как основой источник тематики, а социальная сеть, как более свободный способ общения с широким кругом людей, более оперативный. По его наблюдениям из традиционного формата СМИ аспекты просвещения все чаще переходят в область социальных сетей, доля медийного контента растет с каждым годом. Но отказываться от «бумажных» СМИ не следует: большая доля больных с остеопорозом – это пожилые люди, испытывающие проблемы со зрением и им привычен традиционный вид СМИ.

Организаторы провели мастер-класс по гимнастике тай-чи. Эта восточная гимнастика наиболее полезна для больных остеопорозом, что клинически доказано. Представителей обществ обучили приемам ходьбы с палками (норвежская ходьба). При этом виде фитнеса укрепляется группа мышц, влияющих на общее самочувствие, способствующее укреплению мышечного каркаса. Подходит для любого возраста.

Представители Греции рассказали, что делают акцент на работе с молодежью и профилактике. В Болгарии регулярно проводят опросы пациентов, чтобы понять какие направления работы развивать. Они совместно с муниципальными органами власти поздравляют 50-летних: высылают открытку от имени общества и напоминают про системную заботу о здоровье, в том числе и о состояние своих костей. При этом муниципальная власть оплачивает почтовые расходы. Также они посещают дома престарелых, вовлекают в популяризацию идей известных и материально самодостаточных женщин своей страны.

В Иордании в основном общественники ведут работу со студентами: читают лекции, знакомят с мнениями экспертов, рассказывают истории болезни пациентов, проводят дегустации полезных продуктов. Студентов ориентируют на здоровый и активный образ жизни – танцы, йогу. Под эгидой общества создало за короткий период 10 спортивных групп.

В Японии просветительский лекторский проект по профилактике остеопороза растиражировали по всей стране за короткий срок. К 20-летию общества выпустили специальные конфеты в виде косточки и раздавали всем желающим. «Смех продлевает жизнь» – этот тезис широко используют японцы и в борьбе с остеопорозом. Поэтому они часто используют веселые акции.

В Таиланде (общество взаимодействует с географическими соседями – Японией, Филиппинами) три раза в год проводят семинары, а тренинги для специалистов – один раз в год. Акция – поход против остеопороза год от года становится все популярнее. В прошлом году в поход вышло полторы тысячи человек.

Филиппины сотрудничают на своем сайте с Боготой, Колумбией, Австралией, Японией. Количество посетителей сайта постоянно растет.

В Словении имеется 40 остеоденситометров, аппаратов позволяющих измерить минеральную плотность костной ткани. К слову, в России их всего около ста штук и почти половина находится в столице страны. Фармацевтические компании в своих странах заключили договор с обществом пациентов и делают скидки для членов общества. Если обследование обходится в 40 евро, то состоящий в обществе пациент получает диагностику за 30 евро. Общество помогает пенсионерам найти спонсоров на лечение. Операцию по замене сустава делают за счет системы страхования бесплатно и всем ставят одинаковые современные эндопротезы. У нас – по страховке ставят отечественные, за деньги – можно выбрать другие.

В Израиле общество действует при поддержке Министерства здравоохранения: предоставляется помещение, оплачивается ставка руководителя, секретаря. Есть членские взносы –10 евро в год. Они проводят семинары, занимаются просвещением, читают лекции для медработников.

В Сербии общественность активно взялась за достижение бесплатного лечения остеопороза. Руководитель общества собрала тысячи подписей пациентов, и они добились включения оплаты за лечение в систему бесплатной страховой медицины.

В Норвегии организация ведет работу на волонтерских условиях. Есть небольшой вступительный взнос. Если человеку ставят диагноз остеопороз, то ему дают социальное возмещение из бюджета. Работают по принципу контактов членов общества друг с другом: пациенту сообщают близлежащее отделение общества, помогают советами, инструктируют. Многие пациенты – это пожилые люди и даже телефонное общение им очень помогает. Бизнес обществу пациентов в этой стране ничем не помогает. Считается, что гражданам хватает социальных гарантий государства, которому бизнес платит высокие налоги.

В Финляндии ситуация непростая, руководит обществом медсестра из Лапландии на волонтерских началах. Поддержка государства незначительная. Также непросто и в Индии, где проблема заболевания стоит достаточно остро.

Общение с участниками конференции из бывших стран социалистического лагеря и СНГ происходило на русском, так как это поколение еще изучало язык в школе. Системы государственного устройства этих стран были схожи, поэтому и проблемы были, практически, одинаковые. Возможно, что это неплохой аргумент для более тесного взаимодействия.

На конференции представителям Исландского общества остеопороза вручили грамоту «За лучшую страницу в Фейсбуке», а Греческому обществу – «За лучшую медиа-кампанию». Особо была отмечена деятельность Израильского и Палестинского обществ – «За особо ценные проекты».

Государство должно принимать активное участие в профилактике и лечении остеопороза. При этом ресурсы общественной медицины, зачастую, не работают на профилактику заболевания. В России пока нет понимания со стороны властей в обеспечении бесплатными лекарствами, не стимулируется разработка совершенных отечественных эндопротезов и т.д. Только сообща, пациенты и врачи, смогут добиться от властей права на всестороннее обеспечение их запросов в профилактике и лечении остеопороза и его осложнений.

Лучшие мировые практики, безусловно, пригодятся в практике российскому общества пациентов «Остеорус». По мнению профессора Ольги Борисовны Ершовой, общественности следует лоббировать свое право на бесплатную профилактику и лечение остеопороза. Следует увеличить парк современных денситометров, сделать их доступнее в регионах. Средства обязательного медицинского страхования должны в полной мере работать на запросы общества, в том числе и пациентов страдающих остеопорозом и последствиями болезни – переломами.

«В нынешнем году планируется новый формат проведения Всемирного дня по борьбе с остеопорозом, который состоится в октябре, – рассказала руководитель «Остеорус» Ольга Ершова.- Мы будем использовать рекомендации IOF. В этом году тематика мероприятия сконцентрирована на вопросах профилактики остеопороза у женщин в постменопаузе, просвещении граждан и взаимодействии с властью и СМИ. Девиз, предложенный IOF, переведен на русский в варианте «Сильным женщинам – сильные кости». Привлечем тренеров по тай-чи и спортивной ходьбе, проведем мастер-класс для участников круглого стола и пресс-тур. Наша цель – это здоровье человека, спасение его от «тихого» убийцы, т.е. остеопороза. Внимательно изучив опыт других стран, пришли к выводу, что нам ближе по социальному наполнению опыт Норвегии. Поэтому пригласили представителей Норвежского общества пациентов на Конференцию российских центров профилактики остеопороза и Российский конгресс по остеопорозу с международным участием, которые состоятся в ноябре, чтобы больше узнать о перспективных действиях».

«Остеорус» приглашает всех к диалогу, кому интересна тема профилактики остеопороза. Общество пациентов открыто для общения с пациентами, работы с журналистами и представителями деловых, политических и административных кругов.

Виктория Соцкова

Фотоотчет